ام تغسل طفلتها ذات العام بالكلور بسبب بشرتها المماثله لجلد الثعبان : الاطباء اوصو بهذا !

ام تغسل ابنتها ذات السنه فى المبيض لان بشرتها تبدو مثل بشره الثعبان : الاطباء اوصو بهذا الحل السام حتى يمنع بشره الطفله المتقشره من الاصابه بالعدوى ! ام لطفله جلدها يشبه جلد الثعبان تغسل ابنتها الرضيعه فى المبيض يوم بعد يوم

رايفن فورد23 عام؛ ام الطفله ايميليا مو تبلغ من العمر عام ؛والتى تعانى من مرض السماك الصفائحى ولا يتحمل جسمها الصابون قد ابلغها الاطباء ان تغسل ابنتها فى المبيض “الكلور” لمنع بشرتها المتقشره من الاصابه بالعدوى .

بشرة الطفله القاسيه و المتقشره تتطلب الترطيب شبه الدائم من اجل الحفاظ عليها طريه ولينه وحتى لا تمزق ملابسها؛ وبحانب تاثر شعرها وبشرتها فقد تاثرت اظافرها ايضا .

ام تغسل طفلتها بالكلور

حاله ايميليا تجبر والدتها مدام فورد على تحمل تعليقات قاسيه من عامه الناس الذين يعتقدون ان ايميليا تعانى من حروق شمس شديده؛ للدرجه التى دفعت احد الاشخاص بوصف بائعه التجزئه بالانانيه لرغبتها فى المزيد من الاطفال والذين قد يعانون من نفس المرض .

تقول رايفن ” انك لا تستطيع ان تعرف ما يتعامل معه المرء ولا ما هى الاسباب التى تدفعه لاتخاذ مثل هذه القرارات فلكل شخص اسبابه الخاصه به فلا تفترضوا ان سبب كل شئ هو سوء التربيه أو سوء معاملة الاطفال !

مدام فورد والتى تقطن فى سوبيريور ولايه ويسكونسن تتحدث للعامه لجمع التبرعات من اجل توفير الرعايه لايميليا وكذلك لحثهم على ان الا يحكمون على المرء من خلال المظهر ! نظرا منظر رضعيتها !

والدة الطفله ايميليا مو تغسلها فى الكلور يوم بعد يوم بسبب حالتها النادره والمعروفه باسم السماك الصفائحى. فبالرغم من الترطيب شبه الدائم فان والده ايميليا تقول ان جسم الطفله يظل مقشرا مثل ملمس الثعبان وشعرها هش واظافرها قاسيه .

مدام فورد قد علمت ان هناك شئ غير طبيعى فى ابنتها عندما ولدت وهى تبدو مثل دميه بلاستيكيه صغيره .

هذا ما تعاني منه الطفلة ! ما هو مرض السماك الصفائحى ؟

تقول والدة الطفلة : اضع المبيض فى ماء الاستحمام الخاص بها :

تقول مدام فورد عن كيفيه غسيلها للطفله ايميليا ” اضع معلقتين طعام من المبيض فى ماء استحمامها كل يوم ؛ انه اسلوب غير تقليدى ومثير للجدل ولا يوافق عليه الجميع ولكن قد اوصى به اطباء الجلديه فهو الوسيله الوحيده لقتل البيكتريا الموجوده تحت القشور ؛واذا لم نفعل ذلك فانها قد تصاب بالعدوى او يتكون جيوب زيتيه وتظهر على فروة الرأس مثل كدمات صفراء اللون “.

• بجانب الاستحمام فان ايميليا تحتاج الى رعايه صحيه مكثفه على مدار اليوم

تقول مدام فورد وهى ام ايضا لكل من بنجامين فاستر 6 اعوام و كلوى فورد عامين ؛”ان ايميليا تتناول ايضا مكملات الفلوريد للاسنان حيث انه قد تم تحذيرهم من ان هذا المرض قد يسبب شذوذ فى الاسنان؛ ونضع ايضا الفاولين حول فمها عند الاكل والا فان الطعام قد يترك بقع على بشرتها ؛شعرها هش ويتساقط بسهوله واظافرها قد بدات فى الظهور وتبدو قاسيه ايضا.”

تقوم مدام فورد بالاهتمام بحاله ابنتها بغسلها مرتين فى اليوم بجانب دهان المرطبات وكريمات الاستريود الى بشرتها.

بمرور الوقت فان حاله ايميليا قد تحولت الى دورة من بناء الجلد وتساقطه .

تقول مدام فورد ” ان بشره ايميليا تظهر فى البدايه ناعمه ثم يغمق لونها وتصبح اكتر لمعانا وفى النهايه تصبح غير قادره على اغلاق عينيها وفى هذه المرحله نضطر لاستخدام مرهم موضعى يسمى Tazorac cream ؛ ثم تاخذ بشرتها فى التساقط والتقشر ولكنها لم تعد تنزف بعد الان مثل ما كان يحدث عند ولادتها حمدا لله ؛يداها وقدماها غير متاثرين بصورة كبيره ولكن التقشر على وجهها ياخذ حوالى اسبوع اما على فروة الراس فياخذ حوالى اسبوعين؛ اما جسمها بطريقه او باخرى فيبدو دائما متقشر وله ملمس مثل جلد الثعبان.”

حاله ايميليا تعنى انه ليس لديها مسام للتعرق مما يجعل فصل الصيف خصوصا صعب جدا عليها ولذلك يضطر والداها على ابقائها داخل المنزل واستخدام مكعبات الثلج للحفاظ على درجه حرارتها من الارتفاع. وعلى الرغم من الحاله الصحيه لايميليا الا ان والدتها تصر على ان ايميليا طفله سعيده وحلوة المعشر.

المبيض يمنع العدوى والجيوب الزيتيه من الظهور ككدمات صفراء على الجلد .

انها تبدو مثل دميه بلاستيكيه صغيره :

علمت مدام فورد هى وشريكها والد ايميليا جارى مو 43 عام ان ايميليا بها شئ غير طبيعى لحظه ولادتها .

وفى هذا تفول “ان ايميليا قد بدت مثل دميه بلاستيكيه صغيره فكان لديها بشره سميكه جدا وبدت مشدوده ولامعه؛لم تستطيع اغلاق فمها او عينيها لذلك لم يستطيع الاطباء تحديد ما اذا كان لديها جفون ام لا؛وكانت يديها وارجلها مغطاه بطبقه كبيره جدا لدرجه ان بصماتها لم تكن واضحه .”

بسبب ندره هذا المرض فان الاطباء فى البدايه كانو مرتبكين وغير مدركين ما سبب كل هذا؛ حتى اكد اخصائى من جامعه مينيسوتا التشخيص فى اليوم التالى ولكنه لم يستطيع تحديد مدى تطور الحاله .

تقول مدام فورد ” ان عدم المعرفه كان اصعب احساس فى العالم؛ فقد نصحنا الاطباء بعدم البحث عن هذا المرض ولكنى لم استطيع منع نفسى فقد اردت ان اعلم ما كان يحدث؛ بعض الحالات كانت متطورة جدا وتحمل توقعات كئيبه جدا لاسلوب حياه مصابى هذا المرض؛ولذلك كان من المرعب بالنسبه لى التفكير فى ان ايميليا قد تخوض كل هذا؛ لدى العديد من الاسئله فقد كنت فى حاجه لمعرفه اى نوع من هذا المرض لديها .”

عائله ايميليا فى انتظار نتيجه التحاليل الجينيه لتحديد فى اى مرحله حاله ايميليا .

مكثت ايميليا فى المستشفى اول 10 ايام فى حياتها حيث تم ملاحظه التشققات فى بشرتها والنزيف عند مفاصلها واضطر والديها والممرضون الى دهان المراهم كل ساعتين وايضا وضع الفازلين حول الاعين .

مدام فورد تتحدث للعامه لتثقيفهم حول مرض التسمك الصفائحى قائله” اتمنى ان يتوقف الناس عن الحكم على الاشياء التى تبدو لهم خارجه عن المالوف وخصوصا اختيارات الأباء “.

المصدر